PRO-data til endometriose

Sygdommen opstår typisk i teenage-årene, men bliver i gennemsnit diagnosticeret syv år senere, og patienter beskriver sygdommen som invaliderende og smertefuld. Der findes ingen kur, og formålet med behandlingen er at reducere smerter. Ofte genopstår symptomerne, hvorfor patienterne har regelmæssig kontakt med sundhedsvæsenet. Der er derfor et stærkt behov for fokus på sygdommen, så kvinderne i fremtiden kan komme i behandling tidligere og møder et sundhedsvæsen, der har forståelse for deres sygdom og individuelle situation.

MÅL

Dette ph.d.-projekt vil bruge Patientrapporterede Oplysninger (PRO) til at forbedre behandlingen af endometriose, styrke patientinddragelsen og reducere ventetiden, som præger området. Projektet skal udvikle et digitalt PRO-spørgeskema kaldet telePROM, hvori patienterne kan rapportere deres symptomer, og projektet vil derefter validere skemaet ved bl.a. at undersøge patienternes og sundhedspersonalets oplevelse af at bruge det.

Patientens besvarelse kan hjælpe sundhedspersonalet med at udpege patientens behov og eventuelle alarmsymptomer, så de kan vurdere, om vedkommende skal til en speciallæge eller en specialiseret sygeplejerske. Således vil flere patienter kunne tilses, da langt de fleste konsultationer foretages af læger i dag.

De patientrapporterede data vil også kunne bruges til dialogstøtte under konsultationen, så samtalen tager udgangspunkt i patientens nuværende behov, og til at tilpasse opfølgning til den enkelte patient.

Den første del af projektet vil undersøge spørgeskemaets stabilitet over tid, og i hvor høj grad patienterne oplever telePROM-skemaets indhold som relevant. Det vil ske ved hjælp af både kvantitative og kvalitative metoder i form af spørgeskema og fokusgruppeinterviews.

Den næste del af projektet vil undersøge brugen af PRO-data i klinisk praksis ved hjælp af enkelt- og fokusgruppeinterviews med afsæt i den anvendelsesorienterede forskningsmetodologi Interpretive Description.

FORVENTEDE RESULTATER

Projektet forventer at styrke patientinddragelse i behandlingen af endometriose og forhåbentlig forbedre livskvaliteten hos patienterne, fordi de i højere grad vil føle sig støttet af sundhedspersonalet og blive bedre til at mestre deres symptomer i hverdagen.

Når sundhedspersonalet ved hjælp af PRO-data bedre kan vurdere om en patient skal tilses af sygeplejerske eller læge, vil det kunne resultere i, at flere patienter på venteliste kan blive tilset og behandlet. PRO-data har således potentiale til at nedbringe ventelisterne og derved give kvinder en diagnose tidligere end i dag.

PARTNERE

Dette projekt er et ph.d.-projekt af Maria Monberg Feenstra.

Hovedvejleder på projekter er Martin Rudnicki, professor ph.d. og overlæge, Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D, OUH og medvejledere er Anne Sidenius, sundhedsantropolog, ph.d., Steno Diabetes Center Copenhagen og Charlotte Nielsen, adjunkt, ph.d. og sygeplejerske, Kæbekirurgisk Afdeling, OUH og Klinisk Institut, SDU.

EKSTERN FINANSIERING

Projektet er finansieret af

• Aage og Johanne Louis-Hansens fond
• Johan Schrøders fond
• Udviklings- og forskningspuljen
• Syddansk Universitet
• Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D på Odense Universitetshospital
• Odense Universitetshospitals internationaliseringspulje