Mental sundhed hos forældre til børn med kræft

I sådanne akutte, komplekse og langvarige sygdomsforløb, som kræftforløb typisk er, vil familierne opleve en stor belastning fysisk, psykisk og socialt. Familielivet er udfordret og ligeledes er livskvaliteten.

Forskning viser, at forældre til kræftsyge børn kan opleve udbrændthed (compassion fatigue), fordi de over en længere periode skal håndtere et akut og kritisk sygt barn foruden hverdagens andre forpligtelser. Dog viser tidligere undersøgelser, at kognitiv adfærdsterapi kan mindske smerteoplevelsen hos det syge barn og forbedre forældrenes mentale sundhedstilstand.

Endvidere er det velkendt, at også sundhedsprofessionelle inden for kræftområdet kan opleve compassion fatigue. Dog efterspørges i forskningssammenhænge viden omkring sammenhængen mellem sundhedsprofessionelles empatiske følsomhed og deres sårbarhed overfor compassion fatigue.

MÅL

Dette ph.d.-projekt havde det overordnede formål at identificere behovene hos forældre til kræftsyge børn samt, i et samspil med brugerne, at udvikle en intervention, understøttet af sundhedsteknologi, der kunne tilgodese forældrenes behov for egenomsorg. Projektet bestod af følgende tre faser:

1. Undersøgelse af forældrenes behov, når deres kræftramte barn gennemgik et aktivt behandlingsforløb. Dette blev gjort gennem observationer i afdelingen og individuelle interviews med forældrene. Derudover ville sygeplejersker og lægers perspektiv blive belyst i fokusgruppeinterviews. Data om compassion fatigue blev indsamlet via spørgeskemaer hos både forældre, sygeplejersker og læger.
2. Design og udvikling af en intervention på baggrund af data fra første fase og fra workshops med brugerne (forældre, sygeplejersker, læger m.fl.). Interventionen skulle understøtte de behov, der blev identificeret.
3. Test og evaluering af interventionen ved hjælp af kvalitative og kvantitative metoder. Interventionen ville blive afprøvet på forældre, sygeplejersker og læger og ville blive evalueret efterfølgende for at måle effekten. Yderligere ville forældrene blive interviewet for at opnå viden om deres livskvalitet efter interventionen.

Data blev samlet og genereret på børnekræftafdelingerne på universitetshospitalerne i henholdsvis Odense, Århus og Aalborg som led i det Vestdanske Pædiatri Samarbejde (VPS) inden for børneonkologien.

PARTNERE

Projektet var et ph.d.-projekt af Camilla Littau Nielsen.

Hovedvejleder på projektet var professor Jane Clemensen.