App til patienter med tarmsygdom
Symptomerne på inflammatorisk tarmsygdom (IBD – Inflammatory Bowel Disease) er bl.a. mavesmerter, diarre, afføringstrang og vægttab, og symptomerne er den største årsag til, at patienterne har nedsat livskvalitet psykisk såvel som socialt. I perioder med opblussen i symptomerne har patienterne særligt brug for tæt kontakt med sundhedspersonalet.
PROJEKTPERIODE
Start: december 2020
Slut: december 2023
Litteratur samt feltobservationer i ambulatorierne for medicinske mavetarmsygdomme i Odense og Esbjerg peger på, at det for patienterne er svært at opretholde en tæt kontakt til sundhedspersonalet. Det skyldes bl.a., at der for nogle patienter er længe mellem deres aftaler i ambulatoriet, og det kan være svært at komme igennem pr. telefon, når patienterne oplever forværring i deres tilstand eller har spørgsmål til symptomer, medicin, bivirkninger eller blot ønsker at ombooke en tid. Nogle patienter føler sig derfor alene med det primære ansvar for kompleks sygdomshåndtering.
Studier peger på at E-health-teknologier er lovende redskaber til tæt monitorering blandt patienter med IBD. Studier viser også, at disse løsninger kan være med til at forbedre livskvalitet blandt andre kroniske patientgrupper.
MÅL
Formålet med projektet er at udvikle og vurdere et modul til patienter med IBD i appen Mit Sygehus for at styrke kommunikationen med sundhedspersonalet samt forbedre patienternes livskvalitet.
Den overordnede ramme for projektet er Participatory Design:
- Delprojekt 1: Formålet er via fokusgruppeinterviews at undersøge, hvordan kommunikationen opleves i dag blandt patienter, sygeplejersker og læger samt undersøge, hvilke ønsker de har til indhold i appen Mit Sygehus i kommunikationen fremadrettet.
- Delprojekt 2: Formålet er at udvikle og teste appen via kreative workshops med patienter, sygeplejersker, læger og en it-ingeniør. Dertil afholdes enkeltinterviews med patienter, sygeplejersker og læger for at undersøge, hvordan appen kan være med til at understøtte de respektive grupper.
- Delprojekt 3: Formålet er retrospektivt at karakterisere de patienter, som anvender appen samt beskrive deres brug af den. Endvidere er formålet prospektivt at beskrive eventuelle sammenhænge i patienternes brug af chatten set i forhold til, hvordan de vurderer egen livskvalitet og sygdomsaktivitet. Der gennemføres enkeltinterviews for at opnå indsigt i, hvordan den gruppe af patienter, som især bruger chatten, har gavn af den samt interviews med den gruppe af patienter, som ikke bruger chatten, for at opnå indsigt i, hvordan de oplever ikke at have gavn af den.
PARTNERE
Projektet er et ph.d.-projekt af Janni Petersen Fallesen. Se Jannis publikationer på sdu.dk.
Projektet gennemføres på Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme, S, Odense Universitets Hospital og Afdeling for Medicinske Mave- og tarmsygdomme, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg i samarbejde med UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole. Jens Kjeldsen er hovedvejleder på projektet.
Den tekniske udvikling udføres i samarbejde med Medware.
EKSTERN FINANSIERING
Projektet er finansieret af Takeda, Trygfonden og UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole.
Janni Petersen Fallesen
Ph.d.-studerende
Odense Universitetshospital, Afdelingen for Medicinske Tarmsygdomme
janni.petersen.fallesen@rsyd.dk