App til at støtte personcentreret rehabilitering efter stroke
12.000 danskere rammes årligt af stroke – en blodprop eller blødning i hjernen, hvad man også kalder et slagstilfælde. Sygdommen er den 4. hyppigste årsag til dødsfald i Danmark og mange overlevere oplever varierende grader af funktionsnedsættelse. Rehabilitering er en vigtig del af behandlingen, så stroke-patienter kan genoptræne de tabte funktioner.
PROJEKTPERIODE
Start: 1. december 2020
Slut: 31. august 2023
Forskning viser, at brugerinvolvering i rehabiliteringen øger stroke-patienters følelse af empowerment og frihed. Både patienter og deres pårørende oplever, at informations- og kommunikationsteknologiske løsninger (ICT-løsninger) såsom apps har en positiv effekt, blandt andet i form af tryghed, bedre kommunikation med sundhedsprofessionelle og et større aktivitetsniveau for patienten efter sygdom.
Stroke-overlevere, deres pårørende og terapeuter efterspørger også flere funktionaliteter, som delvist kan imødekommes af de kendte app-løsninger Mit Sygehus og Genoptræn.dk. Projektet skal via brugerinddragelse tilpasse, justere og udvikle disse apps, så de kan støtte en personcentreret rehabilitering efter stroke.
MÅL
Projektets titel var “Empowerment in Stroke rehabilitation and everyday life” og dets formål var at øge stroke-patientens empowerment. Dette skulle gøres med et personcentreret rehabiliteringsforløb, der var transparent for patienten og samtidig tog bedre hånd om de pårørende, der ofte har brug for støtte efter omvæltningen, der kommer af et stroke i familien.
Projektet var inddelt i fire faser:
- En undersøgelse af stroke-overleveres, pårørendes og terapeuters oplevelse af rehabiliteringsforløbet, herunder inddragelse af ICT til at støtte rehabiliteringsforløbet.
- Et scoping review (en kortlægning) af eksisterende app-løsninger til at støtte stroke-rehabilitering.
- Med udgangspunkt i experience-based co-design arbejder stroke-overlevere og deres pårørende sammen med terapeuter fra alle rehabiliteringens faser i workshops med forskere og repræsentanter fra app-løsninger om at udvikle og tilpasse Mit Sygehus og Genoptræn.dk til at imødekomme brugernes identificerede behov.
- En proces-evaluering med fokus på patienter og pårørendes oplevelser af sammenhæng og empowerment via brugen af appen, samt terapeuternes oplevelser med inddragelsen af denne til at understøtte rehabilitering.
RESULTATER
Det overordnede formål med ph.d.-projektet var at udvikle, teste og evaluere to co-designede apps til at støtte tværsektoriel, personcentreret og empowering stroke-rehabilitering. Medical Research Councils fleksible ramme for udvikling og evaluering af komplekse interventioner guidede forskningsprocesserne i dette projekt.
De 2 co-designede apps (Mit Sygehus og Genoptræn.dk) blev afprøvet i 10 cases (10 patienter og 7 pårørende). Procesevalueringen fokuserede særligt på brugernes acceptability, herunder hvad, hvorfor, hvordan og for hvem, og i hvilke kontekster apps´ne støttede patienternes, de pårørendes og terapeuternes oplevede behov under rehabiliteringsprocessen.
De inkluderede patienter og deres pårørende evaluerede Mit Sygehus and Genoptræn.dk til at være acceptabel til at støtte tværsektoriel, personcentreret og empowering stroke-rehabilitering.
Følgende faciliterende mekanismer for oplevelsen af empowerment blev identificeret og imødekommet:
- adgang til gratis apps,
- let adgang til relevant viden om stroke,
- overblik over rehabiliteringsproces og plan,
- sammenhængende tværsektoriel stroke rehabilitering,
- personcentrerede interventioner understøttet af videooptagelser,
- støtte fra terapeuterne til at opnå positive vaner i forbindelse med selvtræning,
- og reduceret pårørendebyrde.
Yderligere viste resultaterne, at stroke-overleverne og deres pårørende blev støttet i at opleve fremgang ved brugen af disse apps, hvilket støttede deres motivation, engagement, og deltagelse i hverdagslivet. Mere stringent implementering af Mit Sygehus og Genoptræn.dk, særligt i akut rehabilitering, samt inddragelse af apps til at støtte kognitiv rehabilitering og follow-up-støtte efter rehabiliteringsophør kræver dog yderligere undersøgelser.
PARTNERE
Projektet var et ph.d.-projekt af Mille Nabsen Marwaa. Se Milles publikationer eller besøg hendes profil på LinkedIn. Læs mere på UC Syd.
Projektet involverede terapeuter fra Odense Universitetshospital Odense og Svendborg, Sydvestjysk Sygehus Esbjerg og Grindsted, Faaborg-Midtfyn Kommune, Esbjerg Kommune, Hjerneskadeforeningen og Syddansk Sundhedsinnovation.
EKSTERN FINANSIERING
Projektet blev finansieret af Syddansk Universitet og UC Syd.