Telemedieret træning for patienter med meget svær KOL set i et hverdagsperspektiv
En del patienter med meget svær Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) takker nej til at deltage i fysisk træning uden for hjemmet. Som følge af dette kan deres funktionsniveau falde, de får sværere ved at klare dagligdags gøremål, og de kan blive genindlagt.
PROJEKTPERIODE
Start: august 2015
Slut: september 2020
For at muliggøre træning for denne gruppe patienter er telemedieret holdtræning i eget hjem superviseret af en fysioterapeut blevet udviklet og praktiseres forskellige steder i landet.
Den overordnede teoretiske tilgang i forskningsprojektet var Kritisk Psykologi og Science and Technology Studies.
MÅL
Målet med ph.d.-projektet var at undersøge, hvad telemedieret træning betyder i hverdagen for patienter med meget svær KOL og for deres pårørende.
Praksisforskningsprojektet bestod af to dele: et scoping review og et empirisk studie med analyser af den telemedierede træning som del en af den daglige livsførelse og af den telemedierede træning som praksis.
RESULTATER
For nogle patienter og pårørende gav den telemedierede træning håb om at kunne holde fast i betydningsfulde gøremål i deres dagligliv. I den sammenhæng kan den telemedierede træning for nogle patienter med meget svær KOL anvendes som vedligeholdelsestræning (i en palliativ ramme) i modsætning til at skulle træne med et mål om at skulle blive bedre (i en rehabiliterende ramme). For andre patienter blev den telemedierede træning oplevet som disciplinerende og derfor en belastning.
Den telemedierede træning gav fysioterapeuterne en øget indsigt i patienternes dagligliv og et indblik i, at patienterne kunne have brug for at træne kontinuerligt. Men fysioterapeuterne kunne ikke indfri dette behov, fordi de kommuner, der indgik i forskningsprojektet, udelukkende arbejdede inden for den rehabiliterende ramme.
For at den telemedierede træning kunne gennemføres, var det nødvendigt med kompromisser: Dagliglivet i hjemmene blev en del af træningen, og det kunne i nogle tilfælde kompromittere privatlivet.
På grund af forsinket lyd og reduceret billede kunne fysioterapeuterne ikke altid vurdere, hvordan patienterne havde det og nedsatte derfor i nogle tilfælde tempoet i træningen. Samtidig gjorde forsinkelse af lyd og afgrænsede skærmbilleder, at kommunikation under træningen blev mere fokuseret på gennemførelse af træningen, og som konsekvens blev patienternes oplevelse af at leve med KOL, og hvordan træningen indgår i dette, helt eller delvist udeladt.
Det overordnede formål med forskningsprojektet var at generere viden om patienters, pårørendes og sundhedsprofessionelles oplevelser af og praksisser omkring superviseret, telemedieret træning i hjemmet til patienter med meget svær KOL. Denne viden kan både anvendes i klinisk praksis og danne grundlag for fremtidige studier af telemedicinske indsatser.
PARTNERE
Projektet var et ph.d.-projekt af Kathrine Rayce.
EKSTERN FINANSIERING
Projektet var finansieret med støtte fra Region Syddanmark, Odense Universitetshospital, Syddansk Universitet, Tunstall, Lungeforeningen og CoLab Denmark.
Kathrine Rayce
MTV-konsulent, postdoc
Odense Universitetshospital, Klinisk Udvikling - Innovation, Forskning & MTV
6541 7940 kathrine.rayce@rsyd.dk
Kristian Kidholm
Forskningsleder, professor
Center for Innovativ Medicinsk Teknologi (CIMT). Odense Universitetshospital, Klinisk Udvikling - Innovation, Forskning & MTV
3058 6477 kristian.kidholm@rsyd.dk