Fra ung til voksen med epilepsi

Men overgangen fra den familiecentrerede tilgang på børne- og ungeafdelinger til den individualiserede behandling på voksenafdelingerne resulterer ofte i manglende opfølgning for de unge voksne med kroniske lidelser samt utilfredshed hos både patient og pårørende. Desuden hænger overgangen ofte sammen med forværring i tilstanden hos den unge med kroniske lidelser, hvilket understreger nødvendigheden af alternative behandlingsformer for denne gruppe af patienter og deres forældre.

Epilepsi hos børn og unge voksne kan føre til yderligere diagnoser (komorbiditet), herunder læringsbesvær, mentale problemer, adfærdsproblemer samt motoriske vanskeligheder. De særlige bekymringer hos unge epileptikere drejer sig om forholdet til venner, kærester, alkohol, selvstændighed, løsrivelse fra forældrene, selvtillid, ensomhed, social isolation, restriktioner versus muligheder, kørekort samt fremtidsmuligheder i forhold til uddannelse og job.

MÅL

Formålet med dette projekt var at udvikle en intervention til at involvere unge voksne med epilepsi i overgangen fra de pædiatriske afdelinger til de voksnes afdeling. Forløbet skulle understøtte patienternes behov og ønsker for egenomsorg, empowerment og livskvalitet og dermed undgå unødvendige besøg ved deres egen læge eller hospital.

RESULTATER

Projektet udviklede interventionen Fælles Transitions Klinik baseret på patienternes, deres forældres og sundhedspersonalets perspektiver. Klinikken blev pilottestet fra januar 2024 til maj 2024.

Oplevelserne med Fælles Transitions Klinik blev derefter evalueret, hvilket viste, at klinikken gav deltagerne en følelse af sikkerhed og tillid med hensyn til at kunne udtrykke deres behov. Det styrkede samarbejde og tillid mellem pædiatriske og neurologiske sygeplejersker betød også, at unge med epilepsi blev mere aktive i deres konsultationer.

Projektet har bidraget med ny viden om patientgruppens oplevelser og behov i transitionsprocessen og det at leve med epilepsi i hverdagen. Derudover har projektet vist, hvordan en struktureret og brugercentreret tilgang kan forbedre overgangsprocessen. Resultaterne viser vigtigheden af fælles kliniske tiltag, der kan støtte unge med epilepsi i at udvikle ansvar, uafhængighed og selvtillid, når de navigerer transitioner.

PARTNERE

Projektet var et ph.d.-projekt af Ole Abildgaard Hansen.

Partnere på projektet var H.C. Andersen Børnehospital og Neurologisk Afdeling N på Odense Universitetshospital.

EKSTERN FINANSIERING

Projektet var forankret i Neurologisk Afdeling N.