Fra ung til voksen med epilepsi

Men overgangen fra den familiecentrerede tilgang på børne- og ungeafdelinger til den individualiserede behandling på voksenafdelingerne resulterer ofte i manglende opfølgning for de unge voksne med kroniske lidelser samt utilfredshed hos både patient og pårørende. Desuden hænger overgangen ofte sammen med forværring i tilstanden hos den unge med kroniske lidelser, hvilket understreger nødvendigheden af alternative behandlingsformer for denne gruppe af patienter og deres forældre.

Epilepsi hos børn og unge voksne kan føre til yderligere diagnoser (komorbiditet), herunder læringsbesvær, mentale problemer, adfærdsproblemer samt motoriske vanskeligheder. De særlige bekymringer hos unge epileptikere drejer sig om forholdet til venner, kærester, alkohol, selvstændighed, løsrivelse fra forældrene, selvtillid, ensomhed, social isolation, restriktioner versus muligheder, kørekort samt fremtidsmuligheder i forhold til uddannelse og job.

MÅL

Formålet med dette projekt er at udvikle nye patientforløb til at involvere unge voksne med epilepsi i overgangen fra de pædiatriske afdelinger til de voksnes afdeling. Forløbet skal understøtte patienternes behov og ønsker for egenomsorg, empowerment og livskvalitet ved hjælp af en eHealth-løsning.

Målet er at skabe rammerne for, at de unge voksne kan leve en så normal hverdag som muligt og dermed undgå unødvendige besøg ved deres egen læge eller hospital.

PARTNERE

Projektet er et ph.d.-projekt af Ole Abildgaard Hansen.

Partnere på projektet er H.C. Andersen Børnehospital og Neurologisk Afdeling N på Odense Universitetshospital.

EKSTERN FINANSIERING

Projektet er forankret i Neurologisk Afdeling N.