Eksistentielle og åndelige behov hos mennesker med kræft

Desværre viser forskning, at understøttelse af eksistentielle og åndelige behov ikke altid finder sted. Forklaringer på dette kan være prioritering af ressourcer for sundhedsprofessionelle, mangel på organisering på området eller sundhedsprofessionelles kompetencer i relation til italesættelse af eksistentielle og åndelige behov.

Konsekvenserne af ovenstående kan i værste fald bevirke, at patienter efterlades med stor lidelse, som kan påvirke deres livskvalitet og sygdomstilstand. Derfor er det væsentligt at undersøge, hvorvidt patienter med alvorlig sygdom kan finde understøttelse af deres eksistentielle og åndelige behov gennem en digital platform.

MÅL

Målet med projektet er at udvikle og afprøve en eHealth-intervention i Region Syddanmarks app Mit Sygehus til understøttelse af eksistentielle og åndelige behov hos patienter, der lider af kræft.

I eHealth-interventionen skal patienten finde understøttelse af eksistentielle og åndelige behov gennem en holistisk og individuel tilgang med anerkendelse, bearbejdning og dragen omsorg for at alt det uden om de fysiske behov, der kan forekomme, når et menneske rammes af alvorlig sygdom.

Herudover vil projektet bidrage med banebrydende viden og en mulig løsning på en kompleks og vigtig udfordring for vores patienter og sundhedsvæsen.

Den overordnede ramme for projektet er participatory design.

Projektet er inddelt i fire dele:

• Afdække internationale erfaringer med eHealth-interventioner til understøttelse af patienters eksistentielle og åndelige behov gennem et integreret review.
• Undersøge, hvordan patienter på nuværende tidspunkt får støtte og omsorg til eksistentielle og åndelige behov ved kontakt med sundhedsvæsenet, fx under indlæggelse eller ambulant forløb. Der afholdes interviews med patienter, som rekrutteres på hæmatologiske og onkologiske afdelinger.
• Udvikle indhold til en eHealth-intervention på platformen Mit Sygehus gennem workshops med patienter og sundhedsprofessionelle.
• Afprøve eHealth-interventionen i Mit Sygehus gennem testgruppe i en periode på seks måneder. Evaluering foretages med et mixed-method design bestående af hhv. spørgeskema og kvalitative metoder både ved start, under og efter afprøvning, hvorved det afdækkes, hvordan patienters eksistentielle og åndelige behov identificeres og dækkes gennem brug af eHealth-interventionen.

FORVENTEDE RESULTATER

eHealth-interventionen i Mit Sygehus skal supplere den eksisterende støtte og omsorg til at imødekomme eksistentielle og åndelige behov, som patienten møder i sundhedsvæsenet; for eksempel under indlæggelse eller i forbindelse med ambulante forløb. Det er forventningen, at interventionen vil fungere som patientens personlige redskab til overblik og indsigt i egen livssituation med alvorlig sygdom samt hjælpe med at genfinde empowerment og kontrol i det kaos, som kan opstå under alvorlig sygdom.

Ved at bruge eHealth-interventionen vil patienten blive trænet i at tale om sine egne behov. Forventningen er, at denne bevidsthed vil styrke patienten i at række ud efter den hjælp, støtte eller omsorg, denne har brug for hos familie, netværk og i sundhedsvæsnet. Det forventes at styrke patienten og forbedre patientens livskvalitet.

Indholdet i eHealth-interventionen forventes at adressere universelle eksistentielle og åndelige behov, der kan opstå i forbindelse med alvorlig sygdom. Derfor forventes appen at kunne udbredes til andre patientgrupper, som lider af alvorlig eller kronisk sygdom.

PARTNERE

Projektet er et ph.d.-projekt af Maiken Langhoff Kidholm. Se Maikens forskerprofil på sdu.dk. Se Maikens profil på LinkedIn.

Hovedvejleder er Niels Christian Hvidt, professor, theol. dr., ph.d.

Projektet er forankret i forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet og udføres på Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital. Yderligere samarbejder med andre kræftafdelinger i Region Syddanmark er på vej.

EKSTERN FINANSIERING

Projektet er delvist finansieret af Pfizer Oncology.